В Иркутской области утвержден порядок назначения и предоставления ежемесячной выплаты семьям, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ

Законом Иркутской области «О дополнительной мере социальной поддержки в Иркутской области семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ» семьям, имеющим детей с отдельными нарушениями обмена веществ, установлена ежемесячная денежная выплата. Порядок назначения и предоставления выплаты утвердил Председатель Правительства Иркутской области Константин Зайцев.

– Государственной поддержкой и заботой должны быть окружены все семьи, независимо от их статуса и категории. Особенно это актуально в Год семьи, объявленный Президентом Российской Федерации в 2024 году. Очередная дополнительная мера поддержки, предложенная Уполномоченным по правам ребенка в регионе и поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни, – отметил министр социального развития, опеки и попечительства Иркутской области Владимир Родионов.

Ежемесячная выплата предоставляется по заявлению одному из родителей на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от одного года до 18 лет, имеющего гражданство Российской Федерации, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, имеющего следующие нарушения обмена веществ: фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия.

Размер выплаты устанавливается в соответствии с возрастной группой ребенка: на ребенка до трех лет включительно – 2 150 рублей; от четырех до 11 лет включительно – 3 450 рублей; от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Кроме того, размер выплаты индексируется в порядке, установленном законом Иркутской области.

Выплата назначается с даты внесения сведений о ребенке в региональный сегмент Федерального регистра, но не ранее 1 января 2024 года. Изменение размера ежемесячной выплаты осуществляется с первого числа месяца, следующего за месяцем достижения ребенком соответствующего возраста.

Заявление предоставляется родителем ребенка в управление социальной защиты населения по месту жительства, а также документы, необходимые для назначения ежемесячной денежной выплаты: документ, удостоверяющий личность родителя, паспорт ребенка, достигшего 14 лет, решение суда об установлении факта совместного проживания родителя и ребенка на территории Иркутской области – в случае отсутствия сведений о регистрации по месту жительства и месту пребывания родителя и ребенка на территории Иркутской области. Также родитель подает заявление о согласие на передачу персональных данных в министерство здравоохранения Иркутской области.

Заявление и документы могут быть представлены в учреждение путем личного обращения в учреждение или посредством федеральной почтовой связи.