Открыт сбор средств на реабилитацию девочки со СМА после укола Спинраза (СБОР ЗАКРЫТ)

- Наша малышка умненькая не по годам. Ей всего три года, а она учит старшую сестру: «Веди себя хорошо. Маму надо слушаться». Иногда мне кажется, что я разговариваю со взрослым человеком, - делится успехами Тани Гришкевич ее мама Евгения Жданова.

Полтора года назад девочка, появившаяся на свет с диагнозом спинально-мышечная атрофия 2 типа, получила спасительную генную терапию – самое дорогое лекарство в мире «Спинраза». Одна ампула препарата стоит 8 миллионов рублей. В первый год лечения таких уколов ребенку было необходимо 6. Сегодня серьезное заболевание начало отступать.

- Эффект виден сразу. Если раньше даже сидеть в кроватке и пережевывать пищу было тяжело, то сейчас дочка делает первые шаги, - говорит Евгения.

Танюша родилась крепкой и с виду абсолютно здоровой крохой. Развивалась по графику: поднимала головку, переворачивалась, сама села. Но к 9 месяцам родители стали замечать неладное, у девочки были очень слабые ножки. В Братске врачи успокаивали семью, что все в порядке и рекомендовали делать массажи. Когда в 1,3 года Таня так и не начала ходить, ее госпитализировали в Иркутскую областную клиническую детскую больницу, где многочисленные обследования подтвердили СМА. Через несколько месяцев началось лечение. Теперь в течение всей жизни девчушке необходимо обращаться в больницу каждые четыре месяца.

- Помимо препаратов необходимы постоянные тренировки, - говорит мама Тани Гришкевич. – Каждый день после завтрака мы делаем упражнения, ходим в бассейн. Дочке нужен постоянный уход.

Сегодня Евгения воспитывает двух детей одна. Женщина признается, находить деньги с каждым разом становится все труднее. Единственный источник дохода семьи - пенсия. Вернуться к работе повара-кондитера братчанка не может. Близких родственников, кому можно было бы доверить малышок, нет, а в детском саду не в состоянии обеспечить условия для особенного ребенка.

При этом борьба со страшным недугом, несмотря на заметный прогресс, только начинается. Уколы лишь замедляют развитие спинально-мышечной атрофии. Главная мечта Тани – научиться ходить. Такого результата не добиться без реабилитации в столичном центре для детишек со СМА. Один курс обойдется Евгении в 361 400 рублей без учета перелетов и проживания. По рекомендациям медиков, наблюдаться у специалистов Танюше нужно 4 раза в год.

В прошлом году жители Ангарска и Братска уже смогли собрать для малышки необходимую сумму. Даже переводы в 10 и 100 рублей помогли ребенку стать ближе к тому, чтобы стать здоровой. В этот раз мама девочки со СМА после укола Спинраза из Иркутской области вынуждена вновь открыть сбор средств.

– Мы благодарим всех, кто откликнулся. Переводы поступают даже из других стран, - делится Евгения Жданова. – Нас постоянно поддерживают и консультируют специалисты фондов. Нам помогли купить вертикализатор, который необходим Танюше, чтобы стоять. Я верю, что мы не останемся одни, и доча обязательно поправится.

• Спинально-мышечная атрофия – это тяжелое заболевание может проявляться с рождения ребенка и в более позднем возрасте. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN – протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются, что приводит к обширным искривлениям позвоночника и проблемам с дыханием.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ ТАНЕ СТАТЬ ЗДОРОВОЙ

Чтобы помочь, нужно найти Танюшу на сайте фонда и нажать кнопку "Помочь"

или

Отправить смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 - любая сумма.