Впервые ребёнку с СМА в Иркутской области приобретут препарат стоимостью в сотни миллионов (+ видео)

Всего один укол, и эффективность — навсегда. Его ставят только в Москве, так что уже сейчас четырёхмесячная кроха готовится к своему первому перелёту.

— Похоронив отца, я подумала — нет. Я тебя не потеряю, надо двигаться, надо шевелиться. И поэтому давай всех обзванивать.

Что пережила Анна Смыковская за последние четыре месяца, даже представить непросто. Потеряв родного человека, узнала о страшном диагнозе новорождённого сына — спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание. По словам врачей, такие дети без лечения в ста процентах обречены. Шанс на жизнь четырёхмесячному Кириллу сможет дать только препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Речь о сотнях миллионов рублей. Во многих случаях родители, столкнувшиеся с этой бедой, собирают на укол с мира по нитке. Улыбчивому мальчику из Иркутска повезло.

— Вчера нам сказали, что нас одобрил «Круг добра», нам этот препарат введут бесплатно. Конечно, да. Я понимаю людей, которые собирали эти миллионы, каково это, и получить его бесплатно, это сказать, что радость, это ничего не сказать, — говорит жительница Иркутска Анна Смыковская.

Благотворительный фонд «Круг добра» создали по поручению президента в прошлом году. Через него родители детей с диагнозом СМА уже получали дорогостоящие препараты, такие как «Спинраза». А вот многомиллионный «Золгенсма» для ребёнка из Иркутской области приобретают впервые. Помог в этом Кириллу его лечащий врач из областной детской больницы Сергей Пак.

— Для того, чтобы обеспечить данным препаратом ребёнка, нужны необходимые документы. Мама даёт согласие на отказ от других методов терапии. Ещё одна сложность в том, что одно из лабораторных исследований делается за рубежом, — говорит заведующий неврологическим отделением Иркутской областной детской клинической больницы Сергей Пак.

Все трудности преодолели всего за месяц, говорит Сергей Пак. Уникальность препарата ещё в том, что достаточно одного укола внутривенно, а его эффективность — навсегда.

— Сейчас в Иркутской области 17 детей страдают спинальной мышечной атрофией. Все они получают соответствующее лечение, но многие от лекарств теперь будут зависеть всю свою жизнь.

Но малыш из Иркутска протоптал дорожку в будущую жизнь без дорогих препаратов. И благодаря этому опыту у тех, кому вдруг поставят этот страшный диагноз, появится шанс на приобретение жизненно важного лекарства бесплатно и в короткие сроки. Кстати, ставят его только в Москве. И сейчас четырёхмесячный иркутянин готовится к своему первому в жизни полёту.