Нужна помощь Ксении Агеевой

У маленькой девочки из Иркутска Ксении Агеевой, которой 1 год 8 месяцев, редкое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия, 1-го типа. Эта болезнь проявляется у 1 из 10 тысяч новорожденных, у которых из-за поломки гена не вырабатывается белок SMN, в результате чего умирают двигательные нейроны и это приводит к атрофии мышц.

Обычно дети с таким диагнозом рождаются без патологий, а спустя месяц или два начинают слабеть, плохо двигают руками, ногами, неуверенно удерживают голову. В дальнейшем они не могут сидеть и ходить.

Так было и с Ксюшей. На данный момент, заболевание добралось почти до всех мышц девочки. Она не может удерживать голову, не двигает ножками, кушает только через специальную трубочку. Болезнь поражает с каждым днем все новые мышцы, в том числе и дыхательные, поэтому ребенку все сложнее сделать новый вдох.

Остановить болезнь можно с помощью единственного лекарства от этого заболевания - Спинраза (цена 1 укола 110 000 $). Лекарство было разработано в США, и уже в декабре 2016 года дети Америки, а в апреле 2017 - Европы, начали получать данный препарат. Для того, чтобы оно появилось в России, необходима регистрация. Процесс начался, но для этого потребуется минимум год. У Ксюши этого года нет. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом - всего два года.

Как только появилось лекарство, родители девочки начали действовать. Писали в различные клиники, из которых получали ответ, что принять на лечение ребенка могут только после перевода суммы за годовое лечение, а это более 45 млн. рублей.

И только в начале февраля откликнулась клиника в Европе, готовая принять Ксюшу на особых условиях, для первого этапа лечения необходимо перечислить 3 500 000 рублей (50 тыс.евро). Сумма для обычной семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, неподъемная.

Ксюша очень хочет жить, она улыбается каждому дню. И только неравнодушные люди могут помочь остановить болезнь.

Если вы захотите помочь

карты сбербанка:
1) 4276 7400 1126 6574 Чита
(привязана к т. 89142598044)
2) 5336 6900 6510 0705 Иркутск
(привязана к т. 89041293946)

Все документы и отчеты в группе в VK https://vk.com/club159432876