Братчанка не смогла получить от минздрава лекарство для дочери с тяжёлым заболеванием

Кировский районный суд обязал минздрав Иркутской области обеспечить маленькую дочь братчанки Евгении Ждановой дорогостоящим лекарством, но ведомство не успело закупить препарат на 2020-й и 2021 год. О решении суда говорится в карточке дела, о несостоявшейся закупке корреспонденту ИА «ИрСити» 5 января сообщила сама Евгения Жданова.

Евгения Жданова — мать девочки в возрасте 1 год 10 месяцев с диагнозом спинальная мышечная атрофия СМА 2 типа. По её словам, решение врачебной комиссии вынесено 4 ноября, после которого минздрав автоматически должен был сформировать закупку, но этого не сделал.

«Вечером 17 декабря мне позвонила невролог Полина Попелкова с нашей поликлиники на Курчатова, 8. Она сказала, что минфин выделил деньги на нашу дочь и нужно срочно подготовить и отправить документы. На следующий день, в 8 утра, я всё привезла, была составлена заявка на один флакон в 2020 году и шесть флаконов в 2021-м. А 25 декабря я сама позвонила в минздрав, спросила, почему тишина, на что мне ответили, что закупку сделать не успели, 18-го она была закрыта, поэтому деньги вернули», — пояснила Евгения Жданова.

По её словам, в Иркутской области насчитывается ещё восемь семей с детьми со СМА, которые в 2020 году не получили лекарство, некоторые ждут препарат 3-5 месяцев. «Нам важна каждая минута жизни, мы сегодня живём, завтра — неизвестно, не дай бог что-то случится», — сказала женщина.

Решение, по которому минздрав обязан обеспечить девочку лекарством, вынес Кировский районный суд 21 декабря. В документе указано, что «Спинраза» не входит в стандарт оказания медицинской помощи и список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. При этом лекарство является единственным в настоящее время доказанно-эффективным патогенетическим средством терапии, а также единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения спинальной мышечной атрофии.

По данным суда, мать ребёнка обратилась в минздрав с просьбой обеспечить пациентку назначенным ей лекарством, но ведомство на обращение не ответило и лекарством девочку не обеспечило.

Минздрав представил в суд возражения, заявив, что «Спинраза» не включён в перечень ОНЛП, сейчас в рамках высокотехнологичной медпомощи лечение пациентов со СМА этим препаратом не осуществляется. «Выделение дополнительного метода оказания высокотехнологичной медицинской помощи по «педиатрии» для оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией не входит в компетенцию министерства», — говорится в документе. Но суд признал бездействие минздрава незаконным.

В пресс-службе правительства Иркутской области ИА «ИрСити» сообщили, что готовят комментарий по ситуации.




Власти Иркутской области пообещали обеспечить дорогостоящими лекарствами всех детей с диагнозом СМА, в том числе дочь братчанки Евгении Ждановой, в 2021 году, сообщили ИА «ИрСити» 5 января в пресс-службе правительства.

«Обеспечение детей лекарственным препаратом «Спинраза» с диагнозом спинальная мышечная атрофия находится на особом контроле министерства здравоохранения Иркутской области. В 2021 году данный лекарственный препарат внесен в перечень ЖНЛВС — жизненно необходимых лекарственных средств. Все дети Иркутской области с диагнозом СМА, которым необходимо дорогостоящее лечение, будут обеспечены в текущем году», — подчеркнули в пресс-службе.

Сроки объявления закупок пока не известны.

https://ircity.ru/news/52754/

Отправить новый комментарий

Содержимое этого поля хранится скрыто и не будет показываться публично.
Add image
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразовываются в ссылки.
  • Допустимые HTML тэги: <a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd> <img> <h1> <h2> <h3> <h4> <span> <br> <div> <strike> <sub> <sup> <nobr> <table> <th> <tr> <td> <caption> <colgroup> <thead> <tbody> <tfoot>
  • Можно цитировать чужие сообщения с помощью тэгов [quote]
  • Автоматический перевод строки.
  • Можно вставить изображение в текст без HTML-кода.
  • Можно вставлять видео тэгом [video:URL]. Поддерживаются Youtube, Mail.ru, Rutube и другие.
  • Текстовые смайлы будут заменены на графические.

Дополнительная информация о настройках форматирования

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Прикрепить файлы к этому документу (Комментарий)
Все изменения, касающиеся прикреплённых файлов, буду сохранены только после сохранения вашего комментария. Изображения больше чем 4000x4000 должны быть уменьшены Максимальный размер одного файла - 40 Мбайт , допустимые расширения: jpg jpeg gif png txt doc xls pdf ppt pps odt ods odp 3gp rar zip mp3 mp4 ogg csv avi docx xlsx mov m4v.
Your browser does not support HTML5 native or flash upload. Try Firefox 3, Safari 4, or Chrome; or install Flash.

Компания Технолайф

Original design by My Drupal  |  Modified by LiveAngarsk.ru team